Comment soutenir un proche aidant (selon les proches aidants eux-mêmes)

Être proche aidant peut nous faire sentir seul, même lorsqu'on est entouré de gens qui nous aiment.

La réalité quotidienne de prendre soin d'une personne vivant avec des troubles cognitifs est souvent invisible pour le monde extérieur. Des amis nous croisent à l'épicerie et demandent comment on va. Des membres de la famille appellent pour prendre des nouvelles. Mais le poids de la routine matinale, la médication, le moment de confusion qui nous a brisé le cœur : ces détails restent souvent non dits.

Ce n'est pas que les proches aidants ne veulent pas partager. C'est qu'ils ne sont pas certains de comment communiquer ce qui ferait vraiment une différence.

C'est difficile de demander de l'aide

C'est difficile de combler l'écart entre l'expérience quotidienne de proche aidant et la vie des amis et de la famille qui veulent aider. Alors nous avons demandé aux proches aidants de notre communauté : Si vous pouviez dire aux gens dans votre vie exactement comment ils peuvent vous aider, que diriez-vous?

Voici ce qu'ils ont partagé.

« Je ne réponds peut-être pas aux textos tout de suite, mais je suis tellement reconnaissant que tu penses à moi. »

Quand on est en train d'aider quelqu'un à s'habiller, ou qu'on gère un rendez-vous médical imprévu, ou qu'on essaie simplement de passer à travers la journée, les textos s'accumulent. Le silence n'est pas de l'indifférence. C'est de ne pas avoir le temps ou l'énergie sur le moment.

Mais savoir que quelqu'un a pensé à nous? Ça reste avec nous, même quand on ne trouve pas les mots pour répondre.

Comment vous pouvez aider un proche aidant : Continuez à prendre des nouvelles, même si vous ne recevez pas toujours de réponse. Un simple texto « je pense à toi » ne nécessite pas de réponse, et ça veut dire plus que vous ne le pensez.

« Quand tu demandes "comment je peux aider?", je ne sais souvent pas quoi dire. »

C'est l'une des choses qu'on entend le plus souvent. « Comment je peux aider? » est demandé avec un soin sincère, mais sur le moment, c'est difficile de répondre. L'esprit d'un proche aidant gère déjà une douzaine de choses, et trouver quelque chose ressemble à une tâche de plus.

Qu'est-ce qui fait vraiment une différence? Des offres spécifiques.

« Je peux t'apporter le souper mardi? » 
« Veux-tu que je reste avec eux pendant une heure pour que tu puisses aller marcher? »
« Je vais à l'épicerie: je peux te prendre quelque chose? » 

Comment vous pouvez aider un proche aidant : Faites des offres spécifiques plutôt que des questions ouvertes. Ça ne demande pas au proche aidant de déterminer ce dont il a besoin; ça demande juste un oui ou un non.

« S'il te plaît, n'arrête pas de m'inviter, même si je dis non souvent. »

Celle-ci est particulièrement difficile à expliquer. Un proche aidant peut décliner invitation après invitation et ensuite sentir qu'on arrête de l'inviter. Les gens supposent qu'il est trop occupé ou qu'il ne veut plus être inclus.

Mais la vérité, c'est qu'être invité, ça compte. Même quand ils ne peuvent pas venir, savoir qu'on pense encore à eux les aide à se sentir connectés à la vie qu'ils avaient avant que le rôle de proche aidant prenne autant de place.

Comment vous pouvez aider un proche aidant : Continuez à les inclure. Continuez à les inviter. Et s'ils disent oui, comprenez que les plans pourraient devoir changer. Une bonne matinée peut devenir difficile sans avertissement. Ce n'est pas personnel, c'est juste la réalité de ce que chaque journée peut apporter.

« Je ne peux pas toujours faire des plans à l'avance. »

C'est difficile de suivre un horaire quand on est proche aidant. Certaines journées sont gérables. D'autres ne le sont pas. Et il n'y a souvent aucune façon de savoir quel genre de journée ce sera avant d'y être.

Ça rend difficile de s'engager à des choses à l'avance: soupers, rassemblements, même des appels téléphoniques. Ce n'est pas que les proches aidants ne veulent pas voir les gens. C'est qu'ils ne savent jamais vraiment ce que chaque journée apportera.

Comment vous pouvez aider un proche aidant : Offrez des prises de nouvelles de dernière minute et des plans flexibles. « Je suis libre cet après-midi si tu veux de la compagnie », ou « Aucune pression, mais j'aimerais te voir si ça marche aujourd'hui » donne aux proches aidants la place de dire oui quand ils peuvent, et la grâce quand ils ne peuvent pas.

Pourquoi c'est important

Si vous lisez ceci en tant que proche aidant, ces sentiments résonnent peut-être profondément. C'est difficile de demander de l'aide ou de savoir ce qui nous aidera.

Parfois, les gens dans notre vie veulent nous soutenir,ils ne savent juste pas comment. Les aider à comprendre ne veut pas dire qu'on en demande trop. Ça veut dire qu'on leur donne une façon d'être là pour nous.

Si vous lisez ceci en tant que personne qui veut soutenir un proche aidant dans votre vie, merci. Votre présence compte plus que vous ne le réalisez peut-être. Les invitations, les textos, les offres spécifiques: tout s'additionne pour créer quelque chose de significatif : faire savoir au proche aidant qu'il n'est pas seul.

Rester connectés à travers tout ça

Chez Idem, nous créons des outils conçus pour rendre les routines quotidiennes un peu plus faciles, pour la personne dont on prend soin et pour le proche aidant. Mais nous savons aussi que la technologie n'est qu'une petite partie du soutien.

Les connexions humaines dans la vie d'un proche aidant comptent tout autant.

Que vous soyez un proche aidant qui partage ceci, ou un ami ou un membre de la famille qui lit ceci pour mieux comprendre, sachez que les petits gestes de soutien peuvent faire une vraie différence.

Prendre des nouvelles compte. Être présent compte. Être là, même de petites façons, compte.

Si cet article résonne avec vous, n'hésitez pas à le partager avec quelqu'un dans votre vie. Parfois, c'est plus facile de laisser quelqu'un d'autre dire ce qui est difficile à mettre en mots soi-même.