Une question de temps : conversation sur le diagnostic précoce des troubles neurocognitifs et la valeur du temps

Le temps traverse toutes les étapes de l'expérience d'un trouble neurocognitif : le moment où le diagnostic arrive, la façon dont une personne aînée qui vit avec un trouble neurocognitif garde ses repères au quotidien, et la manière dont les personnes proches aidantes composent avec leur propre rapport au temps, en plus de tout le reste.

Cette année, le thème du Mois mondial de l'Alzheimer, choisi par Alzheimer's Disease International, est « Plus tôt vous savez, plus vous pouvez agir ». Un diagnostic précoce change ce qui est possible. Il permet à la personne qui vit avec un trouble neurocognitif de participer à l'organisation de ses propres soins, et donne aux personnes proches aidantes le temps de comprendre ce qui les attend et de s'y préparer avec plus de sérénité que d'urgence.

Le 21 septembre 2026, Journée mondiale de l'Alzheimer, Idem a tenu une discussion riche qui réunissait Paul D. Lea, une personne aînée qui vit avec un trouble neurocognitif, ainsi que Ron Beleno et Joanne Pasquin, qui militent pour la cause des troubles neurocognitifs et ont tous deux pris soin de leur père. Chacun a raconté ce que le temps a représenté dans son propre parcours.

Ensemble, ils ont abordé :

Composer avec un diagnostic : à quoi peuvent ressembler les premiers stades d'un trouble neurocognitif
Découvrez, de la bouche d'une personne aînée qui vit avec un trouble neurocognitif et de personnes proches aidantes qui ont accompagné leur proche, comment les premiers stades peuvent se dérouler.
Garder ses repères dans le temps : quand les heures, les jours et les dates deviennent incertains
Le temps influence la façon dont nous nous sentons ancrés, connectés et présents au quotidien. Cette conversation explore ce qui se passe quand ces repères commencent à changer, et ce que signifie rester proche à travers ces changements.
Bâtir un réseau de soutien : les outils et les stratégies qui aident
Des routines quotidiennes aux aides techniques, découvrez ce qui a aidé une personne qui vit avec un trouble neurocognitif à se sentir mieux soutenue, et comment bâtir des soins qui la placent vraiment au centre.
Trouver son équilibre : des conseils pratiques pour votre propre parcours
Nos panélistes concluent avec les réflexions, les encouragements et les pistes concrètes qu'ils auraient aimé avoir plus tôt dans leur parcours.

Visionnez notre plus récent webinaire, « Une question de temps : conversation sur le diagnostic précoce des troubles neurocognitifs et la valeur du temps » (Note: Disponible en anglais seulement.)

💡 Ce qu'il faut retenir :

1. Un diagnostic précoce ouvre des portes, mais chacun avance à son rythme
Un diagnostic plus précoce peut vouloir dire plus de temps pour planifier, une plus grande capacité à participer aux décisions et de meilleures chances d'accéder à du soutien au moment où il peut faire la plus grande différence. Mais tout le monde n'est pas prêt à demander un diagnostic, ou à l'entendre, tout de suite. Joanne a mentionné qu'elle ne passerait pas elle-même de test génétique en l'absence de symptômes. Paul, lui, a expliqué que c'est l'acceptation, quand elle vient, qui permet d'aller de l'avant. Ces deux réactions sont tout aussi valables, et il est important de respecter le rythme de chacun tout au long du processus.

2. Ce qui se passe après le diagnostic compte autant que le diagnostic lui-même
Il s'est écoulé environ cinq à six ans après son diagnostic avant que Paul trouve un soutien significatif, et c'est en grande partie arrivé par hasard. Joanne s'est elle aussi sentie laissée à elle-même après la confirmation du diagnostic de son père. Tous deux ont obtenu des réponses du système de santé, mais ont dû trouver le reste par eux-mêmes. Être mis en contact avec les ressources communautaires, le soutien par les pairs et des conseils pratiques n'est pas une étape secondaire : pour bien des familles, c'est l'étape qui change tout.

3. Les bons outils redonnent du temps à tout le cercle de soins
Des haut-parleurs intelligents aux serrures de porte automatisées, en passant par les horloges-calendriers installées un peu partout dans la maison, les outils que Paul et Joanne ont trouvés les plus utiles avaient un point commun : ils réduisaient ce qu'il fallait garder en tête ou coordonner au téléphone. Pour Paul, cela voulait dire moins d'appels logistiques à sa fille. Pour Joanne, moins de visites de vérification pendant la journée. Ces outils ont libéré du temps, mais surtout, ils ont amélioré la qualité des liens qui restaient.

Composer avec un diagnostic

Le diagnostic de Paul est arrivé à la suite d'un AVC majeur. Six mois plus tard, il recevait un diagnostic de trouble neurocognitif vasculaire. La période qui a suivi a été marquée par la confusion, l'incertitude et des crises de panique. Des tâches autrefois routinières, comme cuisiner, faire la lessive, faire l'épicerie ou marcher, ont dû être réapprises depuis le début. Sa fille a joué un rôle central dans ce processus, passant des années à le guider patiemment à chaque étape. « Sans elle, a confié Paul, ma vie aurait été bien différente. »

Joanne, elle, a vécu cette expérience en tant que proche aidante. Son père a reçu un diagnostic d'Alzheimer au début de 2017, mais avec le recul, elle a pu retracer des signes remontant à 2015 et 2016. Ces signes se manifestaient dans de petites choses qu'elle avait d'abord expliquées autrement : un moment où il s'était perdu dans un quartier familier, une confusion à savoir si le souper était le soir même ou le lendemain, ou une décision qui ne semblait pas tout à fait logique. « Je trouvais toujours une autre raison pour expliquer ce qui s'était passé », a-t-elle raconté.

Un fil conducteur relie leurs deux histoires. Avant de comprendre ce qui se passait, ils croyaient que les troubles neurocognitifs touchaient surtout la mémoire. C'est une idée reçue qui influence la façon dont les familles reconnaissent, ou non, ce qui se passe réellement. Comme l'a dit Joanne : « Tout ce que je savais de l'Alzheimer, c'est que c'était un problème de mémoire, mais c'est tellement plus que ça. » Le jugement, la prise de décision, la perception du temps et la personnalité peuvent tous changer, souvent bien avant qu'un diagnostic officiel soit posé.

Ron a souligné que cette expérience est presque universelle parmi les milliers de personnes proches aidantes et de familles avec qui il a échangé partout au Canada au fil des ans. Quand on considère les troubles neurocognitifs uniquement comme une atteinte de la mémoire, des signes précoces importants passent facilement inaperçus, ce qui retarde souvent leur reconnaissance et le diagnostic.

Garder ses repères dans le temps

Un thème central et très touchant de la discussion a été l'ampleur des effets d'un trouble neurocognitif sur le temps lui-même, bien au-delà du simple fait de se souvenir des rendez-vous et des dates. La façon dont le temps s'écoule change aussi pour la personne qui vit avec un trouble neurocognitif.

Joanne a raconté avoir dit à son père que le souper chez son frère aurait lieu le lendemain soir. L'après-midi même, il se préparait déjà à partir. Pendant un temps, ce genre de moments arrivaient ici et là, et elle leur trouvait toujours une explication. Au-delà de l'oubli d'un détail précis, ces moments révèlent un changement plus profond dans la façon dont une personne perçoit et vit le passage du temps.

Dans les premières années suivant son diagnostic, la simple pensée d'un rendez-vous à venir pouvait déclencher une crise de panique chez Paul. Sa fille l'accompagnait donc régulièrement, ce qui, comme l'a fait remarquer Paul, « a pris une grande place dans sa vie ».

Ron a décrit les troubles neurocognitifs comme un défi lié au temps dans un sens large : le temps nécessaire pour accomplir les tâches quotidiennes, les heures que les personnes proches aidantes peuvent garder pour elles-mêmes, et le délai entre l'annonce d'un diagnostic et l'accès à un réel soutien. « Notre rapport au temps change chaque jour, a-t-il expliqué. Pour Paul, il pouvait changer entre le moment où il se réveillait et celui où il se couchait. »

Même s'il figure rarement dans les descriptions cliniques officielles, cet aspect des troubles neurocognitifs a des répercussions très concrètes sur la vie de tous les jours.

Bâtir un réseau de soutien

Paul et Joanne ont tous deux découvert par eux-mêmes que les bons outils de soutien pouvaient transformer complètement leur quotidien.

Pour alléger sa routine, Paul utilise un éclairage à commande vocale, une serrure de porte automatisée connectée au Wi-Fi, et des rappels de médication matin et soir sur un haut-parleur intelligent. Avant d'adopter Alexa, il utilisait MaxMinder, une application de rappels spécialisée. Chaque appareil a été choisi dans un seul but : réduire sa charge cognitive. Comme l'a dit Paul : « La technologie fait partie de ma vie. »

Joanne a installé trois horloges-calendriers à des endroits clés de la maison de son père pour l'aider à garder ses repères. Chaque horloge affichait la date, l'heure en chiffres numériques bien lisibles, le jour de la semaine et le moment de la journée (matin, après-midi ou nuit). « Il comptait vraiment sur elles, et ça lui donnait confiance, parce qu'il les comprenait », a-t-elle expliqué. En plus de ces horloges, elle utilisait beaucoup de papillons adhésifs. Elle a souligné que l'Horloge intelligente Idem repose sur un principe semblable, avec un ajout important : les personnes proches aidantes peuvent envoyer des messages à distance, qui s'affichent à l'écran dans un rectangle jaune, un peu comme un papillon adhésif numérique.

Avec le temps, ces outils de soutien ont évolué naturellement. Ce que son père gérait seul avec un simple pilulier a fini par nécessiter une aide directe. À mesure que ses besoins changeaient, l'approche de soins s'est adaptée avec lui.

Ron a résumé l'idée centrale : ces outils allègent la charge cognitive. Paul n'a plus à tenir en tête une liste continue de tâches quotidiennes, et les personnes proches aidantes n'ont pas à porter ce poids à sa place. Ron a aussi souligné à quel point ces solutions technologiques enrichissent les relations. Plutôt que d'appeler sa fille pour lui demander la date ou confirmer un rendez-vous, Paul échange maintenant avec elle des messages chaleureux au quotidien : un petit bonjour le matin ou un simple mot qui nourrit un lien authentique plutôt que de la coordination.

Quand on lui demande par où commencer pour trouver des solutions, Ron suggère de se concentrer sur les défis plutôt que sur la technologie. Il recommande d'abord de cerner les deux ou trois difficultés ou préoccupations les plus pressantes. Partir des besoins précis de la personne permet de garder la recherche de solutions centrée sur ce qui compte vraiment pour elle.

Joanne a aussi rappelé un point important : ne pas toucher aux routines qui fonctionnent. Comme le dit l'expression : « Si ça marche, pas besoin d'y toucher. » Évitez de faire des changements simplement pour changer.

Trouver son équilibre

Lorsque la conversation s'est tournée vers les familles qui font face à la stigmatisation, au déni ou à l'incertitude quant à l'utilisation même des mots « trouble neurocognitif », chaque panéliste a offert un conseil pratique à garder en tête.

Paul D. Lea : Accepter, et bâtir son réseau. Pour Paul, l'acceptation n'est pas une forme d'abandon. C'est plutôt la base essentielle de tout ce qui suit. Au cours de ses seize années de vie avec un trouble neurocognitif, les liens qu'il a tissés avec d'autres personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif, des militants, des chercheurs et des personnes bienveillantes lui ont toujours donné un sens et une raison d'agir.

Joanne Pasquin : Respecter le rythme de chacun. L'acceptation ne se force pas, et le déni est une réaction courante et normale face à un diagnostic. Mieux vaut amorcer le dialogue en douceur, offrir un espace pour en parler et respecter la décision de la personne si elle n'est pas encore prête. Chacun avance à son propre rythme, et la même approche réfléchie s'applique quand vient le temps d'introduire de nouveaux outils : observer d'abord, puis répondre aux besoins réels.

Ron Beleno : Commencer en pensant à l'objectif final, en gardant en tête que ce parcours va bien au-delà des soins médicaux et touche tous les aspects de la vie. Il existe une foule d'outils, de services et de réseaux de soutien, mais l'approche la plus efficace commence par comprendre les aspirations de la personne et repérer les obstacles qui se trouvent sur son chemin.

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Découvrez nos panélistes

Joanne Pasquin | Militante pour la cause des troubles neurocognitifs et des personnes proches aidantes, et gestionnaire du service à la clientèle chez Eugeria

Joanne Pasquin a pris soin de son père pendant cinq années d'Alzheimer, une expérience qui a façonné à la fois son engagement et son travail. Elle est aujourd'hui gestionnaire du service à la clientèle chez Eugeria, où elle soutient chaque jour des personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif et leurs familles. Elle anime aussi @alz_action sur Instagram, un espace consacré à la sensibilisation aux troubles neurocognitifs et à la communauté.

Paul D. Lea | Conférencier et militant vivant avec un trouble neurocognitif

Paul D. Lea vit avec un trouble neurocognitif vasculaire depuis son diagnostic en 2010, et il a consacré les années suivantes à transformer cette expérience en engagement. Il a été interviewé par de grands réseaux, a participé à des initiatives de sensibilisation auprès des jeunes et est devenu une voix active dans les milieux de la recherche et des soins, en tissant des liens avec les personnes qui travaillent à améliorer la vie de celles et ceux qui vivent avec un trouble neurocognitif.

Ron Beleno | Militant pour les personnes proches aidantes, conseiller en innovation et rassembleur de communautés

Ron Beleno est un militant primé pour les personnes proches aidantes, conférencier, conseiller et rassembleur de communautés. Son parcours a été façonné par plus d'une décennie à prendre soin de son père, qui a vécu avec l'Alzheimer à la maison jusqu'en 2018. Aujourd'hui, il œuvre dans les domaines des troubles neurocognitifs, de la proche aidance et du vieillissement, en aidant les familles, les chercheurs, les organisations de santé et les leaders en technologie à transformer l'expérience vécue en changements concrets. Il est aussi cofondateur de WeCanBe.ca, une plateforme qui met en relation des personnes aînées et des personnes proches aidantes avec des occasions de contribuer à la recherche, à l'innovation et à des initiatives communautaires. Ron a collaboré avec des organisations comme l'Association médicale canadienne, AGE-WELL et le Centre canadien d'excellence pour les aidants.